死力棒不会掉落金发大奶，愿早日迎来人命的朝阳。

1月1日，渐冻症叛逆者、攻克渐冻症慈善信托创立者蔡磊发布了新年公开信，在公开信中，蔡磊清醒了他的现状。

他示意，当下的他照旧行为基本瘫痪，语言不澄澈，依靠眼控手艺办公和调换，吞咽和呼吸也越来越陈腐，“如同五年来目击的数千名病友的离去通常，任何一次伤风、呛咳、摔跤或者并发症齐可能夺走我的人命”。

不外，蔡磊强调，他确信渐冻症叛逆的死力棒不会掉落。“但我信赖，时于本日，渐冻症叛逆的死力棒已不会掉落，每天在中国新增60多位不幸的新患者堕入无望、濒临损失，咱们需要更多的 ‘蔡磊’ 站出来，和渐愈互助的团队全部拼搏。”

在这封信中，蔡磊提到了此前颁发的“人命科学破冰奖”，他示意，这是首个由患者组织颁发的人命科学大奖，科学家终澄澈中国渐冻症患者中最多的两个基因类型——SOD1和FUS救治的全面冲突，让中国患者不仅赢得了延续人命的寥落机会，更终澄澈先于海外祸者用药的冲突，为抢救人命争取了无比正经的时刻。

蔡磊也在信中抒发了期待，“咱们满怀憧憬与期待，但愿在不久的将来，能够颁发5000万的大奖，那将瑰丽着救济无数患者人命的强人出现，攻克渐冻症、改写东谈主类200年历史的时刻到来”。

此前，2024年12月30日，蔡磊和妻子段睿在直播间揭晓了2024年度“人命科学破冰奖”，中好意思瑞康创举东谈主兼CEO李龙承获奖。该奖项旨在犒赏李龙承博士在渐冻症（ALS，肌萎缩侧索硬化症）药物研发领域作念出的凸起孝顺，特别是他在SOD1和FUS两种基因型渐冻症养息盘问中取得的冲突性发达。

2024年度“人命科学破冰奖”成立500万元奖金。该奖项由蔡磊及妻子段睿成立，饱读动和犒赏在为渐冻症盘问和人命救治作出特出孝顺的科学家、生物医药公司、科技企业及大夫，以推动ALS领域的科学盘问与发展，为攻克这一医膏火劲会聚力量。

谈及2024年与渐冻症叛逆发达，蔡磊清醒，在科研方面，团队各个形势全力鼓舞，与跳跃70位不凡西席终点精英团队、60余家专科科研机构及生物医药公司密切磋议和调换，并基于前期合作基础上成立了8家调理实验室，临床盘问方面络续高速鼓舞，10条药物管线进入临床训诲阶段。

科研插足方面，蔡磊清醒，2024年总插足跳跃4000万元，其中对外科研捐助资金总数超3000万元，成立了破冰奖学金形势、人命科学破冰奖等，旨在饱读动和培养更多优秀的科学家投身于渐冻症等神经退行性疾病的盘问职业中。

瞻望2025年，蔡磊示意，将全力搭建渐冻症科研AI大脑、捏续鼓舞愈加普通的科研合作、开展愈加全面的着实宇宙数据盘问、络续加大中医药合作、研发可快速复制到每个家庭的渐冻症照顾体系、加大科研信息和药研信息与病友的共享。

蔡磊也在信中号召，期待病友们能够积极主动地完善科研数据提报责任，需要更多病友遗体和脑脊髓捐献，还但愿更多的病友能够积极投身于临床盘问之中。

此外，蔡磊还发出邀请，将捏续束缚地扩大科研与运营料理团队招募的鸿沟，优先计议患者家属。

公开贵寓自大，蔡磊，一位渐冻症叛逆者、中国电子发票的推动者、连气儿创业者，曾担任京东集团财务副总裁，现任北京爱斯康医疗科技有限公司董事长。曾获取“2014年度中国税务十大凸起东谈主物”、“2014、2016、2017中国十大财会东谈主物”、“2016中国财而已理凸起孝顺奖”、“2018中国十大成本运营CFO年度东谈主物”、矫正怒放40周年“中国矫正孝顺东谈主物”、《中国慈善家》2022年度东谈主物等荣誉。

2019年10月，41岁的蔡磊被确诊为渐冻症。之后他把全部元气心灵、资源鸠合在怎样尽快有用挽救渐冻东谈主人命上。2023年2月初，蔡磊发起“春蕾”缱绻。作为该公益资助缱绻的发起东谈主，蔡磊告示将联袂破冰驿站直播间、攻克渐冻症慈善信托捐助1000万元。资助资金主要着手为破冰驿站直播间商酌所得、攻克渐冻症慈善信托等有关渠谈，不及部分将由蔡磊个东谈主终点家庭提供。

而后，蔡磊发起了屡次捐赠，2024年1月27日，蔡磊在微博发布音问称：我与夫东谈主将再捐助1亿元，用于支捏渐冻症的基础盘问、药物研发、临床医疗等科研形势。

渐冻症在医学上被称为肌萎缩侧索硬化，是一种荒野病，患者通常会因为肌肉萎缩而逐渐失去行为才略，于今病因不解，无法调治，患者唯独平均3—5年的生涯期。

现时，蔡磊照旧进入与渐冻症叛逆的第6年，此前，在央视新闻首台AIGC晚会《AI奇妙夜》上，蔡磊借助AI手艺完成了一场演讲。蔡磊说：“人命在倒计时，与其等死，不如讲和！”

附：蔡磊新年公开信全文

致渐冻症病友们：死力棒不会掉落，让咱们全部扛起渐冻症叛逆的大旗

前天，咱们颁发了“人命科学破冰奖”，问候终了攻克渐冻症历史性冲突的科学家。这是首个由患者组织颁发的人命科学大奖，科学家终澄澈中国渐冻症患者中最多的两个基因类型——SOD1和FUS救治的全面冲突，让中国患者不仅赢得了延续人命的寥落机会，更终澄澈先于海外祸者用药的冲突，现代激情为抢救人命争取了无比正经的时刻。五年前北大娄滔博士那样年青而充满活力的人命将不再凋零。

咱们以患者在养息进程中的着实反映和严谨的科学评价为依据，将切实终了人命救治的效果作为受奖圭臬。在此，咱们向总共在渐冻症终点他疑难病领域捏续挑战、不懈探索的科学家、生物医药公司以及大夫们致以深邃的敬意。咱们满怀憧憬与期待，但愿在不久的将来，能够颁发5000万的大奖，那将瑰丽着救济无数患者人命的强人出现，攻克渐冻症、改写东谈主类200年历史的时刻到来。咱们不永别西医、中医，当代医学、传统医学，任何能够通过科学考据、具备健硕可类似性，终了人命救治冲突的步调与效力，齐是咱们负重致远追求的主义。

昔时的一年，关于和我一同在渐冻症的摇风暴雨中叛逆数年的病友们而言，是特地坚苦的一年。渐冻症平均3—5年的生涯期，如同高悬在头顶的达摩克利斯之剑，随时可能落下。前年，很多战友接踵离世，而剩余的病友们也大多已被疾病拖入了晚期的幽谷，生活中的每一刻齐充满了坚苦折磨，并随时濒临损失。而时常饱读动和安危寰球的我，也在这场与病魔的自负较量中伤疤累累，日益坚苦。5月，在被送往ICU的救护车里，我的内心却迥殊地坦然，那一刻，想绪如潮流般涌来，我不禁在想，大概这一次，我简直要去践行也曾许下的斗志奋发。但我从未有过一点后悔，因为我深知，在这场与渐冻症漫长而忙碌的讲和中，每一次努力齐有可能为当下和自后的病友们带来更多人命的但愿。即使那一天离开了这个宇宙，我也照旧拼尽全力。同期，这亦然昏昧的一年，网罗自媒体平台上无数账号连气儿数月有组织有目的地对我和团队捏续诽谤抹黑侮辱，其发布的作假信息阅读量高达数千万东谈主次，同步反复对政府多个部门、合作单元、新闻媒体单元电话坏心歪曲刁难，致使咱们正常的科研责任受到严重骚扰。咱们还资格了一场莫须有的诉讼，代理讼师不得不时常南下应诉，对方一审二审均败诉，这场闹剧的原告致使在法庭自述他曾向病友索求40万所谓的“包治用度”。我疾恶如仇，震怒的控诉他们狩猎绝症病东谈主，拦阻患者自救无异于是谋财害命。

濒临新年，险些莫得病友会和庸碌东谈主通常涌起原意，有的只是对病情恶化无可拦阻的担忧致使懦弱。从肢体领先的多少未便，逐渐发展到统统不成自理，再到无法吞咽和呼吸，每一步的恶化齐像是一场恶梦，直至堕入无限的恐怖幽谷，全宇宙现时依然莫得见解绝交散逸型渐冻症病情发展。关联词，恭候并不成带来但愿，唯有积极行为起来，身手在这伟大的期间布景下寻找到人命的更始。

激情与放荡

回首2024年，1. 这是科研合作急速鼓舞的一年。在科研方面，团队各个形势全力鼓舞，与跳跃70位不凡西席终点精英团队、60余家专科科研机构及生物医药公司密切磋议和调换，并基于前期合作基础上成立了8家调理实验室，临床盘问方面络续高速鼓舞，10条药物管线进入临床训诲阶段，为患者带来了新的但愿，尤其在终了中国两个单基因渐冻症药物全面冲突之后，多个针对散逸的基因和细胞药物也出手了临床。

2. 同期，这亦然国际合作全面开展的一年。在潘基文先生的号召和支捏下，咱们与越来越多的宇宙顶级科学家和患者组织确立了精粹的合作关连，共同为攻克渐冻症这一全球性费劲而努力。

3. 此外，这照旧患者愈加强项协作的一年。平台注册东谈主数和患者群鸠合东谈主数束缚增多，本年新增近4000东谈主，平台注册东谈主数冲突15000东谈主，多条临床管线入组陈说东谈主数达到数千东谈主，患者们展现出了前所未有的协作和叛逆精神。

4. 这亦然国度对荒野病药物研发支捏捏续加码的一年。9月，国度药监局药审中心发布 “关爱缱绻”，坚捏 “以患者为中心” 理念，加速荒野病药物研发及审评。12月，国务院常务会议建议加大药品医疗器械研发立异支捏，提高审评审批质效，对安妥条款的荒野病用立异药和医疗器械减免临床训诲，为科研和救治创造了精雅策略环境。

5. 破冰驿站直播间在滚动中束缚发展，捏续为科研提供着有劲的撑捏。只是在昔时的一年，咱们科研总插足跳跃4000万元，其中对外科研捐助资金总数超3000万元（具体金额和形势明细将于4月份在慈善中国网站和渐愈互助之家官网公布；基金会/慈善信托和破冰改日账户累计实缴现时照旧跳跃1亿元），成立了破冰奖学金形势、人命科学破冰奖等，旨在饱读动和培养更多优秀的科学家投身于渐冻症等神经退行性疾病的盘问职业中。

瞻望2025年，咱们将选拔一系列举措：

1. 全力搭建渐冻症科研AI大脑，这将是一个从意会现存ALS机制、分析多组学数据到终了全场地智能分析的系统，通过自建做事器24小时赓续交地锻真金不怕火和更新模子，用于全球论文、新闻、专利、临床的智能阅读、检索和自动分析，进行怀疑式学习和推理，有望极速升迁盘问发现效力，造成远突出东谈主类盘问员的弘大专科常识获取、学习、积蓄、甄别、交叉推理才略和速率的渐冻症AI群众，助力科学盘问、数据分析、靶点发掘以及合作药物筛选等责任。

2. 捏续鼓舞愈加普通的科研合作，强项不移地全力插足科研合作，整合各方资源，会聚全球智谋，共同攻克渐冻症这一难关。加大基因、核酸药物研发合作和插足，与宇宙顶级实验室合作出手基因裁剪形势，考据病因并开展个性化基因养息测试。

3. 开展愈加全面的着实宇宙数据盘问，深入挖掘患者数据背后的价值，为科研提供更精确的标的。

4. 络续加大中医药合作，尤其通过循证医学，着实宇宙疗效辅以NFL、卵白质组学等分子生物主义相谄媚的科学评估体系，从捏续进行的上万次中医药养息中发掘有用养息组合，让患者尽快受益。

5. 研发可快速复制到每个家庭的渐冻症照顾体系，让大部分数年叛逆、已进入病情中晚期的患者得到求实有用的照顾照护。

6. 加大科研信息和药研信息与病友的共享，让更多病友更好的了解和参与。

在此，我怀着真挚的热枕发出以下邀请和号召：

一，我将捏续束缚地扩大科研与运营料理团队招募的鸿沟，优先计议患者家属。因为他们切身资格着疾病带来的可怜与恶运，对疾病有着更为长远、更为表露的意会和感受，也因此更有刚劲的能源和决心为攻克渐冻症而奋战；

二，期待病友们能够积极主动地完善科研数据提报责任，确保每一份患者数据齐能够准确无误、实时高效地为科研责任所用，让每一个数据齐成为攻克渐冻症的有劲基石；

三，需要更多病友大爱的志愿遗体和脑脊髓捐献，为科研提供正经的样本资源，咱们的每一次奉献齐能为自后者的人命救治增添但愿，为200年的病因不解寻找解码的可能；

四，但愿更多的病友能够积极投身于临床盘问之中，每一位患者的参与齐有可能为新药的研发和养息决议的优化带来至关病笃的冲突，在中国咱们有才略一年并行开展500个以上的临床盘问，这是加速救治的惟一见解。

纪念2022年，我量度我方的躯壳景色只可高强度冲刺到2023年下半年，其时我还在会议上向共事们敷陈了这一时刻表，并同步准备自传、找交班东谈主、遗体捐献、慈善信托等事宜，以为叛逆职业行将后继乏力、弹尽粮绝。关联词，在社会各界的浪漫热心、企业家和爱心东谈主士的支捏、病友们的强项协作下，咱们的团队日益刚劲，科研支捏也越来越多，让原来缱绻在前年就交出叛逆渐冻症死力棒的我，于今仍能络续推动职业前进，何况取得了越来越多的效力。但当下的我，照旧行为基本瘫痪，语言不清，依靠眼控手艺办公和调换，吞咽和呼吸也越来越陈腐，如同五年来目击的数千名病友的离去通常，任何一次伤风、呛咳、摔跤或者并发症齐可能夺走我的人命。但我信赖，时于本日，渐冻症叛逆的死力棒已不会掉落，每天在中国新增60多位不幸的新患者堕入无望、濒临损失，咱们需要更多的 “蔡磊” 站出来，和渐愈互助的团队全部拼搏。我但愿平台注册的病友中有终点之一，约1500名战友，为我方和其他90%的病友努力拼搏，唯独强项不移地支捏并与科学家、生物医药公司以及大夫们精粹合作，身手加速科研和药物研发的表率。咱们全部志愿孝顺咱们的躯壳、数据、血液、脑脊液、遗体、卵白和基因组学等，共同造成更高质料、能够有劲支捏科研的时刻序列着实宇宙盘问数据和样本，让咱们全部扛起渐冻症叛逆的大旗，全力支捏科研冲突，为我方，也为了现时还辞世的以及下一代病东谈主而大胆奋战。咱们确信但愿，但但愿不是等来的，需要咱们通过全力拼搏去争取，而不是依赖于等靠要。只消咱们协作一心，不懈努力，就一定能够在这晦晦暗设备出一条光明的谈路。咱们将不单是为了渐冻症自己，也必将为帕金森、阿尔兹海默症等神经退行性疾病以终点他7000多种荒野病的攻克孝顺咱们的力量。要是您餍足与我和团队全部并肩讲和，有为整体病友奉献的精神，招供“救东谈主即是救己，救己也要救东谈主”的公益理念，具备精雅意会调换和执行才略，请磋议咱们报名，让咱们共同确立1500东谈主渐冻症叛逆前卫队，全部向渐冻症发起冲锋，毫不坐以待毙，直至攻克这一恶疾，迎来人命的朝阳！

损失并不可怕，可怕的是疾病晚期往往刻刻的可怜和折磨，关联词更可怕的是未到绝境心已绝。

“未到绝境处，此岸花不开” ，2025，咱们全部，络续讲和！

蔡磊

眼控书于北京

2025年1月1日晨

校对：祝甜婷

金发大奶